This year, Health Week has a different approach. Instead of having medical experts impart their knowledge about nutrition, exercise, mental health and other topics, we have invited our own community members to share their stories dealing with illnesses or conditions that are either unknown or not fully discussed.
Some illnesses are unconventional. A lot of them don’t have visible symptoms. Some affect our lives in a veiled way, unbeknownst to others. But they are still there, always.
Two teachers and three students had the courage to shed light on their conditions. We hope their testimonials help us reflect on what it means to live with invisible pain.
Rik
“La equitación como terapia emocional”
Soy Rik Van Vliet, tengo 13 años y soy estudiante de JR 2 A, nací en Holanda. Yo nací con una enfermedad hereditaria que casi toda la familia del lado paterno tiene. La enfermedad se llama Charcot-Marie-Tooth, también es conocida como neuropatía motriz. Charcot-Marie-Tooth causa lesión en los nervios y este daño es mayor en los brazos y las piernas. Es posible experimentar pérdida de sensibilidad y contracciones musculares, y dificultad para caminar. Unos síntomas que yo he tenido son dedos martillos y se me duerme el pie bastantes veces.
Cuando yo tenía dos años, fuimos al neurólogo a investigar más sobre esta enfermedad. La verdad es que nunca tuve que cambiar mi estilo de vida porque nací con la enfermedad. Por la enfermedad he experimentado varias caídas por perder el balance o ejercer mucho los músculos. Me cuestan muchas cosas, pero la práctica de equitación ha sido muy buena para el balance y para tener más fuerza, pero, también, como terapia emocional.
Casi cada año, cuando vamos a Holanda, hago una visita al neurólogo. Yo antes iba a una fisioterapeuta y hacía ejercicios para que no empeorara. También uso unas plantillas especiales en los zapatos. Por dicha todo el mundo entiende y no les importa.
Lisa
“But you don’t look sick”
In 2003, I was homeschooling my daughter and tutoring many students. One day, I called one mother to cancel the tutoring session for that day, “I have a cold”, I said. She responded angrily, “you have a cold every other week!” I was surprised to hear that and I went back and looked at my calendar. She was right, I had been cancelling activities because I didn’t feel well every one – two weeks for about 3 months. Sometimes it was flu-like symptoms, sometimes migraines, fatigue, sometimes pain. I went to my doctor and said, “This isn’t right. Colds don’t come and go like this.”
This began an 18 month journey to discover what was causing all my symptoms. It was a difficult process because on the outside, nothing looked wrong. I had CT-scans, MRIs, bloodwork, a neurological workup, specialists of all kinds examined me and ruled things out. My ultimate diagnosis was controversial, Chronic Lyme Disease with Fibromyalgia and Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) comorbidities.
Lyme is a tick-borne bacteria that can cross the blood/tissue and blood/brain barriers. It is often accompanied by Bartonella and Babesia. These infestations caused my other symptoms. The Fibromyalgia meant that I lived in the 5-7 range of the pain scale (1-10). Every day my joints, fingers, knees, shoulders, hurt as much as early labor pains. I lived on very strong painkillers — which sometimes made clear thought difficult. The POTS meant that the system that regulates my heart rate did not work correctly. In going from sitting to standing my pulse would jump from 70 – 140bpm, my blood pressure would drop so low that I was told to eat more salt. With the heart working so hard, just standing for 5 minutes could feel like I had run a marathon. Tasks that healthy people do without a thought became struggles. Walking to my mailbox to get the mail could put me in bed for 2 days to recover. Lifting my arms to wash my hair could mean being too tired to hold a book to read.
Lyme is an interesting bacteria that builds cell walls that are impervious to antibiotics, and in doing so, go into a non-damaging, dormant phase, like being in remission. After 8 years of treatment, I did eventually reach that stage and was back to living a normal life, enjoying my handbell ringing, crafting, white water rafting and other life activities. During that time of remission, Jim and I moved to Costa Rica. Jim retired and I came to teach math, one of my passions.
Unfortunately, after the first year, the Lyme reactivated and began to affect my health again. While I have not become as sick as I once was, I am again faced with levels of fatigue and brain fog. I am working with my doctor in the US to try to bring the Lyme activity back under control.
When people ask, “how are you?” I usually just say, “fine.” It is a long story and no one needs all the details of my health. But some days “fine” means, “I’m here and I can teach, but that is it.” and other days “fine” means, “pretty good, I’ve got some extra energy, I might even walk in my garden tonight.” I don’t look sick, but my health varies a great deal from day to day. Please excuse me if I don’t smile under my mask, some days, I just can’t.
Mia
“Quiero advertir que esto es real”
Mi nombre es Mia y yo sufro de trastorno obsesivo compulsivo (TOC en español o OCD en inglés) y un desorden alimenticio: Trastorno de conducta alimentaria (TCA) o Avoidance Restrictive Food Intake Disorder (ARFID). Desde pequeña estuve con psicólogas, ellas me ayudaban con mis ataques y miedos. A la edad de 8 terminé en el hospital. Fui internada 3 meses, casi 3 veces. Mi cuerpo no aceptaba comida ya que lo acostumbré a no comer.
Pasaron los años y empecé a mejorar mi OCD. Todavía estaba leve y ya estaba comiendo más. En el 2018 me mudé a San José, después de haber vivido toda mi vida en Quepos. Fue un cambio duro al cual incluso hoy encuentro difícil ajustarme. El primer año fue diferente, pero un buen cambio. Me fui dando cuenta que entre más conocía gente que no era feliz y no encajaba, hice cosas que no tuve que hacer y cometí errores. Lo infeliz que me sentía provocó que mi salud mental se fuera cuesta abajo y esta llegara a un pico en el cual todo provocaba mi ansiedad. Llega un punto donde uno se deprime de sentirse así todos los días. Por ejemplo, no quiero salir a fiestas o con amigos, no quiero hablar, no quiero comer (esto afecta aún más a mi TCA), no quiero contacto ni que me toquen, sólo quiero estar sola.
Es difícil cuando tantas cosas son desencadenantes. Ha sido difícil aceptar vivir con estas condiciones, pero uno aprende poco a poco a reconocer los desencadenantes o triggers y poder así controlar un ataque y conocerse más siempre.
Yo quiero advertir a todo el mundo que esto es real y que es difícil para unos más que otros. La única manera de seguir adelante es luchando y buscando ayuda. No sabemos por lo que la gente pasa a menos que conozcamos bien su historia.
Amanda
“Psoriasis and anxiety have been beneficial to me”
I don’t like to say I “suffer from” my conditions: anxiety and psoriasis. I prefer to say I “manage” them. Psoriasis is a skin condition that makes bright red, dry and flakey spots on my skin. Anxiety can happen any time, about something in particular or nothing at all. To me, it feels like having a thousand thoughts at a time, yet being paralyzed into inaction. These two conditions are related, as are all health conditions. Our system is interrelated. If one part is sick, it will affect other parts. Most psoriasis patients also have anxiety. I was told for a long time that there was no cure to either of these conditions. No cure, and the temporary treatments available were expensive and often had harsh side effects. I prefer not to take prescription medication to treat my conditions, though I have needed to in the past and I am very thankful that they exist.
I have found that diet plays a major role in treating psoriasis and anxiety. I avoid dairy, wheat, beef, pork and caffeine. Yoga, meditation and mindfulness practices help with lowering anxiety and that, in turn, clears up my skin. Time in nature, especially in sunlight, also keeps psoriasis and anxiety at bay. Sickness, injury and stress can all have a negative impact.
Sometimes, I even feel having psoriasis and anxiety has been beneficial to me. Thanks to my highly reactive skin, I have a sneak peek into my mental and digestive health, from the outside. Learning strategies to manage anxiety and psoriasis have helped me become a calmer, more peaceful person.
Camila
“Mi atención se va muy fácil como con un pájaro”
Mi nombre es Camila Sánchez. Soy estudiante de JRS 2.
Hoy vengo a contarles sobre mis retos escolares. En tercer grado me diagnosticaron con dislexia, discalculia, TDAH, y disgrafía. Al tener todo esto, yo tengo mejor memoria auditiva que memoria visual. Al tener dislexia confundo letras, se me hace más difícil leer; escribir también se me dificulta bastante. A mí se me hace más fácil decir mis ideas verbales que escritas.
Muchas personas no saben lo que es la discalculia. Básicamente es confundir números y símbolos. TDAH se conoce como trastorno de déficit de atención con hiperactividad. A mí me cuesta mucho poner atención. Mi atención se va muy fácil como con un pájaro, un bicho, o con lo que sea mi atención se va muy fácil y cuesta que me vuelva. Disgrafía es una dificultad para comprender textos escritos. En quinto grado me empezaron a medicar con Concerta o Ritalina lo cual me ayuda a concentrarme, quedarme quieta, y en silencio.
A mí nunca me ha dado pena hablar de esto, nunca lo he visto como algo malo. Yo lo veo como algo con lo que tengo que aprender a vivir, y le puedo ver el lado positivo. Me ayudó a entender por qué a mí me costaba tanto la escuela, y comprendí que mi esfuerzo escolar es más grande que antes. Me han hecho mucho bullying por eso, pero me ha hecho más fuerte, y he logrado aprender a cómo manejar la escuela y mis responsabilidades y a defenderme.
Producción: Alicia Nieva. Fotografía: Leandro Natale